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He visto más de 50 médicos y nadie sabe lo que está mal conmigo

“Finalmente, no importó el nombre de mi enfermedad. Lo que importaba era aprender a vivir con eso”.

Desearía poder decirte lo que me pasa.

Desde enero de 2014, he visto a más de 50 médicos y me he sometido a innumerables pruebas que van desde simples extracciones de sangre hasta pasar cinco horas en cámaras cubierta de polvo púrpura. He gastado en cientos de miles de dólares en pruebas, citas y tratamientos, he recibido 26 diagnósticos potenciales. Todos son parcialmente ciertos. Ninguno es del todo cierto.

Si le preguntas al jefe de neurología de Lenox Hill, tengo encefalitis límbica autoinmune. Si le preguntas a los expertos de la Clínica Mayo en Minnesota, tengo el síndrome de sensibilización central, posiblemente desencadenado por la enfermedad de Lyme. Si le preguntas a mi internista, un especialista en enfermedades infecciosas en NewYork-Presbyterian, tengo una enfermedad autoinmune que está fuera del ámbito actual del conocimiento médico. Si me preguntas, diría que tengo una amalgama de todo lo anterior, y que el nombre sinceramente ya no me importa.

Durante mucho tiempo, la búsqueda de un diagnóstico fue la parte más importante de mi vida. Tener un diagnóstico habría confinado una serie amorfa de síntomas inmanejables en un enemigo definible que podría estudiar, medir por tamaño y destruir.

Si le dice a alguien que está enfermo, quiere saber con qué está enfermo. El diagnóstico informa su comportamiento. ¿Deberían estar preocupados? Si es así, ¿qué tan preocupado? ¿Eres contagioso? Es fatal? ¿Es algo que les podría pasar a ellos también? Y la gente es curiosa por naturaleza.

Pocas cosas despiertan nuestro interés más que un lenguaje reservado y misterioso. Si alguien dice: “Tengo un resfriado”, decimos: “Oh, qué pena. ¡Beba muchos líquidos y siéntase mejor pronto! y luego seguimos adelante. Pero si alguien nos dice: “Estoy pasando por algunos problemas de salud en este momento”, tenemos un millón de preguntas de seguimiento; sin embargo, hemos recibido capacitación para no hacer estas preguntas, ya que relegamos la salud al reino. de lo privado, para no ser investigado sin una enorme precaución.

Sin un diagnóstico, no tenía una respuesta fácil a la pregunta “¿Qué pasa?” Si dijera algo vago pero preciso, como “Tengo una enfermedad neurológica extraña”, parecería intencionalmente tímido. Si enumerara todos mis síntomas, parecería que me estaba quejando. Si lo redujera a un síntoma, como migrañas o fatiga, estaría subestimando la gravedad y estableciendo falsas expectativas sobre lo bien que estaba.

Sin un diagnóstico, no tenía una historia que contar a los demás ni a mí mismo. Era solitario, confuso y aterrador. Sentía que caminaba solo por una calle oscura por la noche, sin nada más que el brillo de mi teléfono celular para iluminar mis pies y una imaginación para llenar la oscuridad de monstruos. Cada prueba negativa que descartaba una enfermedad horrible agregaba algo de luz, pero ese brillo solo servía para hacer que la oscuridad fuera aún más espesa, más impenetrable.

Desearía poder decirte lo que me pasa. Pero, incluso más que eso, desearía que tener un nombre y una respuesta clara no fuera tan importante en nuestras discusiones y comprensión de la salud. Si cambiamos el lenguaje que usamos para hablar sobre la enfermedad, podría ser más fácil para nosotros adoptar nuevas narrativas, como la del viaje de la enfermedad no a la salud, sino a la aceptación.

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Fuente: huffpost.com

Categorías:Noticias, salud

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