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Microcefalia: Una luz al final del túnel, la historia de “Santy, El Guerrero de la Vida”

Una historia verdadera contada por su madre, que gracias a su constancia y valor paso a ser un ejemplo para muchos padres y madres en su misma condición. Este articulo va dedicado a esos guerreros que también son sus padres.

En el momento indicado me doy cuenta que estoy embarazada cuando ya pensábamos con Edgar(mi esposo) que lo mejor era separarnos, ese momento sentí que algo en mi vida estaba por cambiar, un ser maravilloso que tanto habíamos anhelado estaba creciendo en mí, no lo podíamos creer.

Todo fue felicidad, alegría y mucho amor nos volvimos a llenar de vida. Transcurría hermoso nuestros primeros meses, solo un poco de nauseas, vomito, pero era algo especial, sabíamos que íbamos por buen camino. Ese ser maravillo crecía y permitía mostrarnos sus maravillas en cada encuentro (en las eco grafías).

En el cuarto mes de embarazo me dan la hermosa noticia que iba a ser un varón, un hermoso niño que tanto había anhelado, que tanto había soñado. Pero a mis 5 meses una rara incertidumbre me perturbada y me inquietaba, no sabía que era, pero quise tener una cita con mi médico de confianza en forma particular.

Efectivamente fuimos una tarde, y fue aquella tarde cuando todo cambio. El Doctor no veía las tablas de crecimiento de su cabeza con lo estipulado. No entendía nada, no sabía que hacer como tomarlo. El Doctor muy profesional nos explicaba que podía ser un error en algún examen y que mejor tomáramos un eco más a fondo que nos clarifique las dudas.

No entendía porque me pasaba esto a mí, empezamos a realizar pruebas eco grafías más avanzadas, médicos especialistas, remisiones, y más órdenes de exámenes. En fin, toda una gama de pruebas, pero gracias a Dios siempre estuvo conmigo mi esposo Edgar, dándome esa fortaleza y ayuda, siendo mi pañuelo de lágrimas. Así se le quebrantara la voz siempre me decía “Todo va a estar bien”, “Dios no nos va a dejar solos”.

En ese periodo ya teníamos una hermosa hija de 7 años y que por estos hechos sucedidos la estaba descuidando. A mis 6 meses y medio me confirman el diagnóstico de mi príncipe; tenia Microcefalia, al parecer porque contraje el virus de Zika.

Eso apuntaba todas las pruebas, además, estábamos con esta epidemia del mosquito transmisor de Zika(esta enfermedad es transmitido por este zancudo que afecta mayor mente a las madres gestantes y directamente se aloja en el cerebro del feto), Y que según la edad del feto mayor daño cerebral causa.

La causa no está muy clarificada, ni saben los médicos que tanto puede llegar afectar, pero todas las mujeres infectadas nos comportamos de maneras diferentes y los bebés también.

Me internan en la semana 32 debido a tanto estrés pos natal y al sufrimiento, lloraba demasiado. Pero siempre con la fe puesta en Dios. Me dan salida a la semana 34 con cuidados. Mi embarazo relativamente era normal mi hijo seguía creciendo no presentaba ningún riesgo o bueno eso no se sabía debido que solo se sabría el daño el momento que naciera.

Nace el día 11 de mayo del 2017 a las 11:27 am, a su semana 39, midió 49 cm y peso 3190 gramos. Ese gran día fue de mucha expectativa tanto para nosotros los padres, como para los médicos tratantes. Nace la historia de “Santy El Guerrero de la Vida”. Edgar lloró, gritó no podía contener sus emociones.

Los médicos fueron insensibles, no creyeron nunca que iba a tener una vida relativamente normal una vez que naciera. Pero Santy les demostró que venía por un gran propósito y que íbamos a luchar juntos por darnos una vida más feliz.

Ese gran día siguió dando demostraciones que podía respirar solo, que escuchaba y hasta podía ver. Creí firmemente en Dios y la virgen que ha sido la intercesora mía ante Dios. Los médicos no se explicaban todas las capacidades con las que nació. Yo no paraba de llorar, mi miedo y todo lo que decían los médicos me tenían preparada para lo peor.

En realidad no sabía ni donde estaba parada,  perdí la conciencia del día o noche me sentía que solo existía para él. Pasaba segundos, minutos horas mirando esa personita tan perfecta que Dios me había regalado. Lo miraba y lloraba de pensar que si de pronto le dolía algo o en qué momento se iba a complicar. En fin tantas y tantas cosas que una mamá puede llegar a sentir.

Llego el momento de alimentarlo y fue todo un éxito mi Guerrero recibió bien su comida, una batalla más ganada, una vez más no entendían los médicos. Pasamos la noche juntos, dormimos esa noche felices (bueno un poco mal, mi Guerrero lloraba mucho y no sabía por qué). El solo quería que lo tuviera en mis brazos.

Llego la mañana del 12 y con gran alegría nos dijeron que nos daban la salida. Pero de un momento a otro llega una pediatra y me da la mala noticia que mi hijo se lo tenían que llevar y yo con llanto en mis ojos pedía una explicación.

Lo único que me dicen era que le tenían que practicar más exámenes, no entendía, porque los otros especialistas me habían dicho que me daban vía libre, porque ahora de la nada me salían con esto. Mi esposo llega en la mañana ya con todo listo para irnos a casa. Me encuentra nuevamente en un valle de lágrimas y tratando de entender la situación, siempre me decía que todo va  salir bien.

Se lo llevan para UCI intermedia, me explicaban que por su diagnóstico lo tenían que pasar para allá y que los especialistas le hicieras otros exámenes. Tomaran muestras, me dejan ir con el mientras lo ponen en las termo cuna y le conectan aparatos. Ya no lo podía amamantar, en fin todo fue peor para mí.

Pero hasta este momento todo estaba relativamente bien, ahora lo único que faltaba era el oftalmólogo pediátrico, para saber si el niño veía o no con seguridad. Ese día 12 fue horrible me dieron la salida solo a mí. A las 11 p.m. lo dejé en la clínica solo, porque tenía que descansar. Pero bien sabemos las que tenemos hijos no descansamos jamás.

El día 13 a las 5:30 am ya estaba lista para irnos y poder ver a mi hijo (no dormí nada, solo estaba quieta en la cama esperando que amaneciera), llegamos a la clínica casi corriendo para verlo. Me dice la enfermera que Santy me había extrañado tanto esa noche como yo a él.

Llega el oftalmólogo a las 10 a.m. y hacen su examen. Y adivinen Santy una vez más logra otro reto,  veía muy bien. Con todos estos logros el pediatra de turno me dice que podía dar salida del bebe, pero como era día domingo no querían dar su alta. Discutí, luche, pero todos mis esfuerzos eran en vano, no querían darme a Santy.

Cuando entro nuevamente a la clínica después de ir a descansar un rato, hable nuevamente con la jefa de enfermeras para quejarme y el momento menos pensado me llamaron para decirme que le daban salida.

No lo podía creer, al final a las 4 p.m. ya estábamos afuera con mi hijo en mis brazos, felices. Salimos a seguir ganando batallas juntos. Aquel domingo 13 de mayo día que celebramos aquí en Colombia la fiesta en honor a la virgen de Fátima,(yo digo que le debo a ella ese favor de entregarme a Santy ese bello día).

De ahí Santy ha permanecido conmigo en muy buen estado de salud, claro sabiendo de su diagnóstico y avanzando día a día por salir y seguir superando. Sabía que entre más grande el niño se le empezaría a notar cada vez más su condición.

Porque no es una enfermedad sino una “condición”. A sus dos meses Santy empieza sus terapias físicas y ocupacionales, al año empieza las de neuro desarrollo, también a voltearse por si solo. Demostró que tenía control cefálico mucho mejor que otros niños con la misma condición, pero igual no era suficiente para la edad de él, pese a ello siempre ha sido un niño feliz.

Como mamá nunca me doy por vencida con mis hijos, puede que estemos al borde, pero jamás nos dejamos caer, eso siempre se lo he repetido a Anita y a mi Santy; en su proceso de deglución déjenme contarles no es una tarea fácil de superar, al menos a Santy le costó muchos trabajo, el tragar la comida.

Siempre le digo cuando no quiere hacer un ejercicio o cuando está inquieto o con rabia por algo, “Tú me prometiste que ibas a luchar conmigo, ahora no es el momento para dejarme, vamos Santiago tu puedes, tu eres capaz, vamos Santy que lo vamos a lograr, vamos mi Guerrero“.

Con su sonrisa que lo caracteriza lo intenta o simplemente se deja llevar y así vamos en este hermoso caminar. Un día antes previo a cumplir sus 2 años Santy, una mañana de abril me llega un hermoso video de una familia de aquí de Bucaramanga, ciudad donde vivimos y nos contaba una hermosa historia.  Era una familia conformada igual que nosotros papá, mamá e hijos, una niña y un niño.

La sorpresa, el niño tenia una condición igual que Santy con microcefalia por causa de Zika. Aquí les voy a confesar algo, lloré muchisisimo. Simplemente yo no había sido capaz nunca de acercarme a un niño con la misma condición, sentía que me destrozaba, aún no sé por qué. Y rehusaba a ir a fundaciones o reuniones con personas con esta condición.

Pero al ver esta familia como contaban la historia y hablaban de un médico que por medio de una terapia celular ayudaba a los niños avanzar y poder ayudar hasta caminar. Y aquí mi otro gran sueño familiar (ver a Santy caminar solito).

Esa mañana fue como si algo en mi volviera a revolverse, sentía sentimientos encontrados, por una parte quería buscar a esta señora para preguntar si ella estaba sintiendo lo mismo que yo, y preguntarle si estaba avanzando el niño como Santy y lo más importante quería saber todo sobre esas dichosas terapias.

En fin, fueron cuatro días largos cargando con esa angustia sola, porque en ese momento Edgar no sabía nada de lo que pasaba. Al fin ese cuarto día con mis miedos y angustias por lo que me podría decir (me imaginaba que esas terapias eran costosas y no teníamos como hacerlas, ademas eran en otro país y me preguntaba si era capaz de llegar hasta alla). Con todos mis miedos me arriesgué y le conté.

El miedo cada vez se apoderaba de mí y en cada palabra que salía de mi boca una lagrima se acercaba a mis ojos y ¿adivinen?  Como siempre el dándome ese ánimo que ni yo misma era capaz de tenerlo.

Me dijo ¡de una! ¡donde vivirán, vamos a buscarlos! Yo un poco sorprendida con esta actuación de él, ya que Edgar no es tan espontaneó, ni mucho menos efusivo, me dice esas palabras. Sentí miedo, miedo que esa familia no quisiera hablar, miedo que no tuvieran tiempo para nosotros, miedo de no encontrarlos.

Pasaron los días y yo le escribí al face de la Sra, pero no tuve respuesta alguna. Me atacaba la incertidumbre, pero algo en mi me decía calma. fue ese domingo que fuimos a una eucaristía a dar gracias a Dios por una semana más que nos daba. Toda la eucaristía el sacerdote pedía mucho por los enfermos especialmente por los niños.

Al final de la eucaristía el sacerdote deja en un momento pasar para pedir una colaboración y de repente frente a mi esta la hermanita del niño, el mismo niño del vídeo de la familia que estaba buscando. No lo podíamos creer, lloré de la felicidad una vez más Dios me demostraba todo su poder y su amor infinito sobre nosotros.

Esperamos que terminara toda la eucaristía y nos le acercamos. En ese momento la niña se encontraba con su abuelita y otra niña, ella miraba a mi Santy con ojitos hermosos y con gran cariño, cruzamos un par de palabras y quedamos que nos llamarían en las horas de la noche. Así fue llegamos a casa emocionados y esperamos la tan anhelada llamada

Llegaron las 9 pasadas cuando la Sra. me llama y entablamos una bella conversación y quedamos de encontrarnos el siguiente fin de semana. Esperamos que pasara la semana y nos encontramos ese sábado. Fuimos donde ellos nos recibieron con gran aprecio, los niños compartieron un rato, las niñas jugaban con los niños (ellas los ven como sus bebés, nunca le ven algo diferentes, las dos tienen presentes que los aman y sobre todas las cosas ellas lo aceptan y son felices con ellos).

Nos contaron quién era el médico, como era el proceso y nos compartieron también la manera de cómo ellos hicieron para poder recolectar el dinero. Nos dieron ideas y lo más importante, nos dieron el impulso para empezar. Una vez más Dios estuvo conmigo en todo momento. Eso nos dio la gran idea de sacar una hermosa campaña llamada ¡SANTY, EL GUERRERO DE LA VIDA!

Si así se llama en todas las redes sociales las encuentran (Facebook, Twitter, Instagram). Por medio de eventos, ventas de manillas, camisetas y muchas más cosas, hemos estado recolectando dinero y así poder llevarlo. Ya hace una año empezamos esta hermosa campaña. En este proceso hemos conocido muchas más historias de Guerrer@s valientes luchando por salir adelante.

Con gran esfuerzo y gracias a la colaboración constante y cada una de las ideas que sacábamos para recolectar dinero para Santy y sus terapias, los compañeros de la empresa en la que labora mi esposo nos tendían su mano amiga, yo en verdad siento mucho agradecimiento por esto.

Ahora se preguntarán cuánto dinero era, si eran $30.000 dólares lo que nos habíamos presupuestado para llegar a nuestra meta. $15.000 dólares es para el doctor porque cada terapia cuesta $3.000 dólares y el médico nos recomendó 5 terapias. Mas el traslado y el hospedaje.

En fin, era mucho dinero para nosotros que solo trabaja mi esposo y vivimos en Colombia donde el peso tiende a desvalorizarse frente al dólar. Empezamos esa tarea mes a mes, pensábamos con que nos la jugaríamos, creando rifas y ventas.

Bueno la gran pregunta ¿Recolectaron? Adivinen qué SI CLARO. Yo dije que una mamá nunca se da por vencida. Gracias a un fondo de empleados y toda gente que se unió a esta campaña pudimos realizar sus terapias a Santy, terminando en noviembre del 2019.

Cada vez que viajamos lo llamamos “Rumbo a la felicidad”, sentíamos que la adrenalina del viaje me fortalecía y me llenaba de valor por recolectar lo del siguiente viaje. Cuando llegamos a nuestra primera terapia entrando a la clínica me invadió el miedo y la incertidumbre, no lo podía creer habíamos llegado a la clínica que en tampoco tiempo se había convertido en este hermoso sueño.

Me acuerdo que llegó al punto donde las piernas no me respondían, no era capaz de caminar miraba todo a mi alrededor y solo temblaba de pensar si sería bueno o no para el niño. Ese momento recuerdo a mi hija diciéndome “vamos mami, anda que es nuestro sueño”. Respire profundo y camine, no lo dude porque si Dios me había ayudado para ir hasta ese lugar era para algo maravillo.

Efectivamente cada vez que viajamos, Santy nos demostraba que día a día el tratamiento hacia su efecto y se fortalecía más en todo su cuerpo. En cada una de sus terapias avanzaba. En Cuenca-Ecuador nos acogieron todas las personas con un amor fraterno, viaje a viaje conocimos personas increíbles y con la ayuda de las personas aportando su granito de arena, también hicieron parte de la hermosa campaña. En verdad fue increíble.

Lo duro es ahora que nos corresponde hacerle sus refuerzo y así como les dije que había encontrado muchas personas luchando, he encontrado y me han dicho de más cosas que hay que hacerle para mejorar siempre su condición de vida.

Hasta que Dios lo permita va avanzar, pero no puedo quedarme con ese pensamiento de “pobre mi hijo”. No, por el contrario sigo con mi campaña para así seguir recolectando dinero y cada que puedo y recolectó algo poder acumular para hacerle su refuerzo. No pido millones para mí, me sirve todo lo que su corazón les nazca.

En este momento como les cuento estoy recolectando para poderle hacer su refuerzo celular y también tengo pensado en hacerle una terapia en una cámara hiperbárica que tiene muchos beneficios para niños con microcefalia.

Tenemos una cuenta en Bancolombia No. 79900024181, los invito de corazón a que con un granito podemos llegar a nuestra siguiente meta, que es trabajar por esos $15.000 dólares. Para nuestro beneficio y economía, el doctor está viniendo a Colombia y ya no tenemos que invertir en hospedaje, ni transporte.

La tenacidad de Kathy su madre, logró con ayuda del Dr. Iván Merchan visitar Colombia periódicamente para abaratar los costos y llegar con este tratamiento innovador a otros guerrer@s de la región.

Ayúdanos y se parte de esta valiente historia del Guerrero de la vida.

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