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Hayley Okines, una niña luchadora de 12 años en un cuerpo de 96

Cuando Hayley  Okines, llega a casa  después de un agotador día en la escuela, tendra más razón para quejarse que la mayoría. La niña de  12-años de edad, sufre de la enfermedad de progeria, un  rápido envejecimiento, una rara enfermedad que afecta a  increíblemente ocho millones de personas.

Sufre de artritis, poco apetito, tomar un cóctel de pastillas por la mañana y la noche. Su madre Kerry, dijo: “Estoy muy orgulloso de Hayley. No le importa afrontar la vida, simplemente continúa con ella. No deja que su artritis la detenga y va por ahí con sus amigos, es muy buena para tomar su medicación.

Sus padres de Bexhill, East Sussex, fueron terriblemente conscientes,  que la esperanza media de vida para un niño con progeria es sólo de 13 años y Hayley fue devastada cuando perdió a su mejor amigo con la misma  enfermedad en 2006.

Hayley es uno de los niños con progeria en ser los primeros en probar una nueva clase de medicamento llamado FTIs (inhibidores de la farnesil). Para revertir una anormalidad en las células.  Hayley se trató con una droga FTI durante dos años y ahora está llegando al final de otro largo ensayo de la droga en un año prometedor. Su madre es cautelosamente optimista sobre la condición de su hija.

“No tenemos los resultados oficiales, pero Hayley está  un poco más gorda. Le han crecido pestañas finas y las cejas y ha crecido un poco.  Hayley esta  lo suficientemente bien para asistir a su escuela secundaria y sorprendió a su familia por lo bien que se adaptó a su nuevo entorno.

“Ella es una luchadora y ha logrado mucho en poco tiempo.”

Fuente : dailymail

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38 replies »

  1. I never thought something like this could exist. poor creature so small and so disease. it hurts so much to know that any time you can finish everything. I now understand that if such a person has the strength to move on and be happy despite his terrible disease because healthy people can not be, is only for the simple fact that they do not realize that our stay in this world is just time than at any time we can close your eyes and never to be. from the bottom of my heart I tell Hayley that I admire very much and today October 16, 2010 I tell you that you’ve become my insipiracion to go on fighting for a better world. MUCH STRENGTH YOU CAN GO AHEAD. I KNOW YOU ARE BRAVE AND YOU WILL OVERCOME ANY OBSTACLE .. ♥

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  2. hayley, precisamente aller vi tu historia clínica pasaron un muy buen reportaje en NGC y de verdad que eres una nena con mucha fuerza, de verdad te felicito por las ganas de querer seguir adelante sigue así y de verdad que resare mucho por ti.

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  3. anoche estaba viendo el programa en el canal NATGEO y la verdad me impresiono muxo ver la valentia de esta y saber todos los sueños q tiene, gracias a Dios tiene unos padres q han estado con ella en todo momento…

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  4. Yo AMO a Hayley, quisiera conocerla, abrazarla , esa pequeña trae consigo la fortaleza de millones, lo que daria por que leyera esto y entendiera que me tiene si me necesita.
    Que niña tan maravillosa, ojala en mi vida lograra compartir unos segundos con ella… Es mi ídolo, me encanta le deseo lo mejor y desearía que los 12 años todos los niños tuvieran su sabiduría.

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  5. I love Hayley, I know it, embrace it, that little brings the strength of millions, which would give that read this and understand that I have if I need.
    What a wonderful girl, hopefully in my life been able to share a few seconds with her … He’s my idol, I love it I wish him well and wish that all children 12 years had their wisdom.

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  6. hola Hayley te felicito por tu valor y amor a la vida y atus padres espero con mucha fe que todo resulte muy bien para ti y para todos los niños que padecen esta dificultad genetica te quiero PILAR

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  7. hola nena… de verdad me enorgullese que seas tan valiente… espero que Dios te beniga y que te guarde siempre… recuerda que todo es posible con fe y con Dios de tu lado.. recibe un beso y un abrazote… se te kiere mucho pequeñita… bendiciones

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  8. hola me llamo edicia y soy de argentina,,la verdad es la primera vez que veo esto y me llena de orgullo la foto de su familia con ella.. espero que sigas sintiendote tan fuerte y feliz como estas ahora y felicito a tu familia y madre x su gran lucha..te quiero mucho

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  9. Kylie espero que esta gran chica y luchadora pueda llegar a su mega meta y que disfrute al maximo su vida que vale ORO desde ya muchas gracias

    Abigail.Lafitte
    Argentina,12 años

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  10. hayley desde tijuana te mandamos un besote y un fuerte abrazote, estamos contigo, rezando por tu salud, por ti y tus familiares tienes en tijuana, unos amigos que te quieren, y te dicen que no estas sola, vas a salir adelante eres muy valiente te amamos, cuidate ok

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  11. Hola Hayley, I am writing from Chile, South America and yesterday I saw you in a TV report. Timeago I have seen your story but I did not wrote your name, but yesterday I did and I wanted to write you. It is amazing how brave you are, and your story is a marvelous example of how a girl it may give to the whole world a fantastic example of fait and hopes in this world. Many regards to you and your family.

    Pablo

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  12. Hola Harley soy Jarby soy de colombia Cundinamarca ( Girardor) quiero que sepas que tienes un amigo de corazon si en mis manos estuviera tedaria toda mi vida por verte sonreir, Aquella noche le pedi adios que te diera mi vida para verte sonreir pues yo ya vivi, recuerda que dios te ama y no pares sigue edelantre.
    quiciera conocer tu Email para dialogar contigo.

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  13. Hola preciosa que Dios te bendiga, mi nombre es yanet. vivo en santo domingo, Republica Dominicana. Quiero que sepas que te admiro y respeto mucho eres un gran ejemplo. A mi me has ayudado mucho en mi forma de valorar la vida. Le doy Gracias a Dios Harley por que tu existe. Me gustaria mucho saber siempre de como estas. Te busque por facebook. Espero poder saber de ti. Bendigo a tus padres grandemente por el gran apoyo que te dan cada dia.

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  14. Hola soy daniel de argentina vi tu caso y fue muy duro mi y familia. sos una nana muy luchadora y espero q encuentren una solucion rapìdo. te deseo lo mejor del mundo besos

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  15. Hola Hayley mi nombre es Patricia soy de Venezuela. Te quiero decir que te admiro, Admiro tus ganas de vivir y como ves tu mundo eres una gran luchadora wuuaaaaoooo….. increíble nose cuantas veces he visto tu historia, pero algo si te digo me marco muchísimo en mi vida personal. me encantaría conocerte eres grandiosa Dios te Bendiga a ti y a toda tu Familia. Te Quierooooo……

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  16. yo tan bien felicito por lo valiente que es y como lucha contra la esa maldita en enfermedad felicito alos padres por tratarla lo mejor que pueden y denle gracias adios por esa bendicion tangrande de tener a esa niña bonita yamada hayley bye bye

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  17. hola hayley hermosa eres una gran bendicion de dios admiro tu fortaleza y tu actitud positiva dios te bendiga eres muy valiente sabes que me encanta aparte de lo q dijee tienes unos ojos hermosisimos dios te bendiga soy geno de san luis potosi bye…….

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  18. Hayley, eres una chica extraordinaria. Y te siento tan cercana
    como si te conociera, me has enseñado mucho de la vida! Un abrazo y un beso, Te quiero mucho, Dios te bendiga angel!

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  19. heyley eres una niña hermosa por dentro y por fuera, admiro tu fortaleza eres un gran ejemplo de vida, dios te bendiga siempre. desearia tener comunicacion contigo

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  20. My developer is trying to persuade me to move to .net from PHP.
    I have always disliked the idea because of
    the costs. But he’s tryiong none the less. I’ve been using Movable-type on
    various websites for about a year and am worried about switching to another platform.
    I have heard good things about blogengine.net.
    Is there a way I can import all my wordpress content into it?
    Any kind of help would be greatly appreciated!

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  21. hola!! ami me gustaria k nos ayudaran a encontrar una hospital o fundacion de ESTADOS UNIDOS para k tome el caso de elias el unico nino mexicanos con progeria kisieramos el apoyo para l el sea atendido con los mejores medicos xk su enfermedad esta logrando k avanse rapidamente ayudenlo x favor y si alguien tiene un noble corazon dios le va amandar mas bendiciones esa es la unica manera de lograr k el nino elias viva mas tiempo keremos el apoyo de un dr. pediatra para k el nos apoye y nos consiga un permiso para k el nino sea a tendido en USA muchas gracias!! y esperamos k alguienn nos ayude. elias enoc sanchez TIJUANA MEX)

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